【乳がん体験記・②情報収集編】「乳がん告知」を受けた後の情報収集5つのポイント!

乳がん

こんにちは、ベティーさんです。

クリニックなどで「乳がん告知」を受けた後は、いろいろな疑問や不安が出てくると思います。

  • この後どんな治療を受けるんだろう?
  • 手術なんて初めてなんでけど…?
  • 費用はどのくらいかかるんだろう?
  • 今の仕事はどうすればいいんだろう?
  • 家族や職場には何て報告すればいいんだろう?
  • やっぱり抗がん剤とかでハゲちゃうの?

私も実際わからないことだらけ、気軽に相談する人も周りにいなく、ましてや乳がん経験者の知り合いもいませんでした。

そうなるとやっぱり自力で「乳がん」について情報収集をすることになります。

ネットや書籍などで情報収集をしまくるのですが、情報が多すぎて何を参考にしたらいいのか、頭の中がパンパンになってしまいました。

ベティーさん
ベティーさん

どうしよう?どうしよう?調べなきゃ…💦

そこで、私の経験を元に情報収集する際のポイントを5つに絞ってみました。

さらに私がオススメするサイト書籍も紹介しますね。

「乳がん」情報収集5つのポイント!

  1. 基本は担当医師から説明を受ける
  2. 専門性のある情報を参考に
  3. 自分「乳がんのタイプ」と同じケースを参考に
  4. 多くの情報を見過ぎない
  5. 自分がわかりやすい情報を参考に

基本は担当医師から説明を受ける

初めての経験で、いろいろとわからない事や不安なことなど、ネットや書籍などから情報を見つけると思いますが、まずは担当の医師に相談するのが基本です。

がんの治療は長い期間続きます。その時のタイミングでわからない事や不安なことも随時変わってきます。

特に治療のことは専門的なことが多いく、自己判断が難しいです。

診察がある時に、質問事項をまとめておき医師に相談するのが一番スッキリして安心です。

ベティーさん
ベティーさん

質問事項をまとめておいて、担当医師に聞こう!

「乳がん」のことを知ることは大切ですが、自分で集めた情報を元に自己判断で不安になるのであれば、まずは医師に相談してから受け入れることも大切だと感じています。

また治療以外の心配事として、治療費や食事、運動など生活に関する疑問は、大学病院にいる看護師、薬剤師、栄養士、理学療法士、ソーシャルワーカーなどが専門的な視点でサポートしてくれます。

専門性のある情報を参考に

「乳がん」に関して、ネット上でかなり詳しく知ることができます。ただし、ネットでは不確かな情報やフェイク情報なども混在しています。

特に“代替え療法”に関しては、効果が曖昧なものエビデンスの無いものなどもあります。高額な治療方法もあるので気をつけましょう。

まず、自分の病気を正しく知るために、信頼のおける発信元からの情報を収集することが重要です。

私がネット上で「乳がん」について調べた中で、わかりやすい信頼できるサイトを2つ紹介しておきます。

●国立がん研究センター・がん情報サービス

こちらのサイトには『がんの冊子・乳がん』のPDFがアップされているので、プリントアウトして使うことのできます。

>>国立がん研究センター・がん情報サービスのサイトはこちらから

●ファイザー・乳がんを学ぶ

コロナワクチンでお馴染みのファイザーの「がんを学ぶ」というサイトです。

イラストも綺麗で、検査や治療の内容などわかりやすく記載されています。

  • 乳がんの検査ってどんなことをやるんだろう?
  • 放射線治療って何をするのだろう?
  • 薬物療法の副作用ってどうなるの?

などなど疑問がある時に、とっても役にたちました。

>>ファイザー『乳がんを学ぶ』のサイトはこちらから

自分の「乳がんのタイプ」と同じケースを参考に

情報収集の時は、自分の「乳がんのタイプ」と同じケースを参考にしましょう。

とは言っても、乳がんの治療は、“タイプ”“進行度”“がんの顔つき”など一人ひとり異なります。

例えばがんの種類としてよく知られているのが、いわゆる「ステージ」で、5つのステージに分類されます。

他にも「非浸潤がん」「浸潤がん」か?リンパ節転移はあるのかどうか?さらに、がん細胞の性質を詳しく調べ、その性質はいくつかに分類されていきます。

がんが見つかったのは閉経前なのか?閉経後なのか?若い女性の場合はこれから妊娠の予定があるのか?などでの治療方針が変わってきます。

*こちらのサイトに原発乳がん注1「治療の流れ」がわかりやすく掲載されています。

>>ファイザー『乳がんを学ぶ』のサイトはこちらから

注1)原発乳がんとは?:乳房の細胞が「がん化」して発生したものをいいます。

もし、ブログなど体験談を読む時は、なるべく年齢が近く「自分のがんのタイプ」と同じ様なケースを参考にすることをオススメします。

多くの情報を見過ぎない

「乳がん」でネットを検索すると、とにかく大量の情報が出てきます。

  • 専門用語が多くてわかりにくい。
  • 自分がどのタイプかよくわからない。
  • 大まかな治療の流れや治療期間が知りたいのに、体系立てて説明されていない。

などなど、私もそうでしたが、どの情報を参考にしたら結構悩みました。

結局、闇雲に情報を探るのをやめ、医師からの説明を基本にしました。

  1. 医師の診断時に説明を受ける
  2. それを受けて、医師が診断した「がんの性質」や「治療方法」(名称など)をさらに調べて知識を深める。

*因みに、治療内容に関しては先ほど紹介した「国立がん研究センター・がん情報センター」「ファイザー『乳がんを学ぶ』」のサイトでほとんど理解できると思います。

他に、細かい疑問なども個々に出てきると思います。

  • 検査って痛いの?
  • 診察ってどんな感じ?
  • 「乳がん告知」を受けたときにどう思ったの?
  • 誰に相談したらいいの?
  • 治療費ってどのくらいかかるの?
  • 家族や職場になんて報告したらいいの?
  • やっぱり抗がん剤って髪の毛が抜けちゃうの?

そんな疑問には、「乳がん」体験者や、治療中の人のブログなども参考になると思います。

私も「乳がん日記」など、体験者のブログをいろいろ読んでみましたが、だんだん気が滅入ってしまい、それからは読むのを辞めてしまいました。

ブログでは体験者の気持ちも多く表現されていて、かなり悲観的な感情も掲載されています。なるべくネガティブな情報は見過ぎないことをオススメします。

自分がわかり易い情報を参考に

私が書籍で「わかりやすい!」「参考になった!」と感じた3冊を紹介しておきますね(^^)

●「私のイチオシ!乳がん」治療生活のマニュアル本

『乳がん 治療をのりきる生活・食事・お金』

出版:主婦の友社  監修:聖路加国際病院・プレスセンター長・乳腺外科部長・山下英子

「乳がん」告知を受けてからずっと使っている「乳がん治療のマニュアル本」で、私のイチオシです!!!

治療のことだけでなく、生活・食事・お金など「乳がん」に関わる全般的なことを網羅していて、かなり役に立つ本です。

「治療とこれからの生活の流れ」や「私の治療シート」「会社制度チェックリスト」など書き込み式のチェックシートがついているので、さまざまなことを確認&記入しながら治療生活を進められます。

●活字が苦手な方にはマンガで知識を深める

『マンガでわかる乳がん』

出版:主婦の友社監修: 聖路加国際病院・プレスセンター長・乳腺外科部長・山下英子

『乳がん 治療をのりきる生活・食事・お金』と同じ主婦の友出版で監修が山下英子さんです。

マンガに出てくる鈴木さん一家。そのお母さんが「乳がん」と診断され、家族がお母さんを支えていく様子が描かれています。

「一人で悩まなくていいんだよ」と言うメッセージが伝わってきます。

●今までの生き方を変えるかも!?

『がんが消えていく生き方』

出版:(株)ユサブル 著者:船戸クリニック院長・リボーン洞戸代表・船戸崇史

私はがんになったことで、がんからたくさんのことを教わりました。がんはそれまでの生き方とその習慣化の“結果”だということ。だから治療のためには、それまでの生き方(自然治癒力を邪魔する生き方)を改め、生き方を変えなければいけないということ。非常に大切なことをがんは教えてくれたのです。

引用:『がんが消えていく生き方』

この本を読んで、今までの「がん」に対する固定観念が覆されました。

私も「乳がん」になってただ「がん」は厄介なものでなんとか治療しなければと焦っていましたが、“がんの言い分”に耳を傾ける“今までの自分の生き方の見直す”ことが重要ということに気付かされ、まさに「目から鱗」状態でした。

おかげで、今は穏やかな気分で日常生活が送れています

ベティーさん
ベティーさん

自分をもっと大切にしようと思えた一冊です…

まとめ

  1. 基本は担当医師から説明を受ける
  2. 専門性のある情報を参考に
  3. 自分「乳がんのタイプ」と同じケースを参考に
  4. 多くの情報を見過ぎない
  5. 自分がわかりやすい情報を参考に

「乳がん」の情報収集の目的は、自分の「乳がん」の知識を深め納得した治療をしていくことです。

がん治療は長期に渡って行われます。その治療期間を、いかに穏やかに普段と変わらない日常生活を送ることができるかが大事だと感じています。無理のない範囲で情報収集を行なってくださいね

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